De aanleiding

Eind november 2022 kreeg ik in het UMC te Utrecht de diagnose ALS. Mijn vrouw en ik zullen de terugreis naar Zeeland nooit meer vergeten. Ik was vervolgens zes weken lang mentaal knock-out. Na die tijd krabbelde ik weer overeind. Ik had allerlei vragen, waarvan de meeste onbeantwoord blijven. Hoe gaat het aftakelingsproces eruitzien? Raak ik mijn spraak volledig kwijt? Hoe lang heb ik nog? Zelfs de oorzaak van mijn spierziekte is ondanks gericht onderzoek, totaal onduidelijk.

Er krijgen in Nederland per jaar ongeveer 500 mensen de diagnose ALS. Daarmee is het een zeldzame ziekte en niet echt een interessante doelgroep voor de farmaceutische industrie. Toch worden er internationaal wel degelijk stappen gemaakt. Duidelijk is wel dat er veel geld nodig is voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van ALS.

Voor mij komt het te laat, maar hoe mooi zou het zijn dat deze ziekte in de toekomst behandelbaar wordt. Dat de oorzaak wordt gevonden en dat er een medicijn komt! Ik voel me daar onmachtig bij en ik krijg oprecht warme gevoelens bij het initiatief van mijn 90 collega’s bij De Zeeuwse om daadkrachtig in actie te komen. Samen met Stichting ALS Nederland willen we een bijdrage leveren aan een wereld zonder ALS. Door te fietsen, wandelen, zwemmen en nog veel meer. Allemaal bedoeld om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar ALS.

Doe je mee? Namens ons, Stichting ALS Nederland en al mijn lotgenoten, geweldig bedankt voor je donatie.

Leo Remijn